Alice è una bambina dolcissima e la sua famiglia sta vivendo un periodo di grande tribolazione, sosteniamola fattivamente iscrivendoci al gruppo nato su Facebook e se qualcuno ha qualche possibilità concreta di azione lo faccia subito!

Tra poco non sarà più assistita…

Per chi non la conosce, Alice ha 10 anni, è nata con una malformazione cerebrale che l’ha tenuta fisicamente e mentalmente come una bimba di 7-8 mesi, ma è gioiosa ed ha tanta voglia di vivere. E’ tracheotomizzata dal 2006, per 12/14 ore al giorno respira grazie ad un ventilatore meccanico portatile, e frequenta una scuola speciale strettamente collegata ad un centro di “degenza riabilitativa diurna” dell’ASL, la Fondazione Don Gnocchi di Pessano con Bornago, inutile dire che come un bimbo di 7 mesi deve essere seguita 24 ore su 24.
Da un mese circa e senza motivi riscontrati fino ad ora, Alice non deglutisce più, (tutti gli esami che abbiamo fatto hanno dato esiti negativi) per cui la alimentiamo con un sondino naso-gastrico.

In questo scenario, come madre di Alice, posso qui affermare e confermare che la Fondazione Don Gnocchi, per i 5 anni che ha gestito e curato i problemi di salute ma anche di benessere della bambina, si è sempre comportata in modo corretto e onesto,ineccepibile, ma….

…Ma arriviamo purtroppo a circa un mese fa, dove, vuoi
per lo stress, vuoi per “incomprensioni”, vuoi per cattivo utilizzo delle parole, per difetto o per colpa, nella buona o nella cattiva fede, qualcosa non ha funzionato.
E secondo i fatti, che non sono interpretabili, per tre giorni ho dovuto assistere mia figlia nell’alimentazione forzata, secondo i fatti, con un pessimo utilizzo delle parole, alcuni responsabili avevano paventato la concreta possibilità che la bambina non fosse più assistita presso la Fondazione (in quanto la loro struttura sembra che non sia più in grado di gestire le problematiche della bambina) con decorrenza immediata.

Arrivando cosi alla creazione del gruppo Facebook: “Aiutiamo Alice!”

Ieri, Martedi 6 Aprile 2010, la sottoscritta, Raffaele, il papà di Alice e Luigi, il fondatore di questo gruppo, abbiamo fatto un’incontro con la direzione del Don Gnocchi dove, una volta manifestato il mio disagio e le motivazioni della protesta, chiarite le divergenze e smorzati i toni della discussione, l’Istituto ci ha comunque confermato la loro impossibilità a seguire Alice per le ragioni sopra descritte ovvero, la struttura, secondo il loro parere, non è in grado di soddisfare i requisiti socio-sanitari che le condizioni di Alice richiederebbero.
Nell’attesa che l’istituto trovi una soluzione alternativa, sono disposti a continuare ad accogliere Alice per il tempo necessario a questa transizione.

Io desidero, io voglio che Alice rimanga presso l’Istituto Don Gnocchi di Pessano con Bornago perchè è un’ottima struttura che unisce un’eccellente assistenza sanitaria con una struttura scolastica per disabili eccezionale ed è relativamente vicino casa il che mi permette di respirare.

Quindi? Dove verrà trasferita Alice? Perche’ continuano a dichiarare un peggioramento di Alice che la realtà non mostra? Perchè vogliono “ospedalizzare” mia figlia?
La struttura che potrebbe essere verosimilmente più idonea è a 25Km dalla mia abitazione, 45Km dal mio posto di lavoro, come riuscirò a gestire questa situazione?

Dunque, non è finita ed io non mollo, e voi?

da dopo pasqua (7 aprile) Alice ha ricominciato a frequentare la fondazione, e nonostante tutte le parole spese, nessuno si occupa di alimentarla in modo corretto, per cui per l’ennesima volta, devo andare io, prendendo un’ora e mezzo di ferie al giorno (la mia giornata lavorativa è di 6 ore)
ieri 14 aprile la fondazione ha finalmente accettato di alimentarla correttamente.

Dunque, va meglio, ma non è finita ed io non mollo, e voi?

Alice e mamma Giordana